Wiele lat badań dostarczyło jednak dowodów na to, że zespół chronicznego zmęczenia jest chorobą ciała, a nie umysłu, choć nie udało jej się na razie dobrze poznać i zrozumieć.

Głównymi objawami zespołu są wszechogarniające zmęczenie i osłabienie, które uniemożliwiają wykonywanie codziennych obowiązków oraz czynności. Takie dziecko ma problemy ze wstaniem z łóżka, ubraniem się, a nawet jedzeniem. Jego choroba wpływa na funkcjonowanie w domu, szkole, a także na różnego rodzaju aktywności, które zawsze sprawiały mu przyjemność. Pojawiające się objawy emocjonalne i fizykalne mogą się utrzymywać miesiącami, a w skrajnych przypadkach latami. Żeby zdiagnozować zespół chronicznego zmęczenia, zmęczenie musi być na tyle silne, by zmniejszyć zdolność do podejmowania dotychczasowych działań o 50%.

Zespół chronicznego zmęczenia występuje częściej u kobiet. Zazwyczaj zapadają na niego osoby w wieku 20-40 lat, ale dotyka często także nastolatków. Badania wykazały, że pewna postać choroby występuje też wśród dzieci poniżej 12. roku życia. Nie wiadomo jednak, jaka dokładnie liczba dzieci i młodzieży choruje na zespół chronicznego zmęczenia. Część chorych przechodzi nawroty choroby, inni zdrowieją raz na zawsze.

Przyczyny zaburzenia

Przyczyny zaburzenia nie są znane. Obecnie naukowcy sprawdzają, czy chorzy nie cierpią na dysfunkcje układów odpornościowego i nerwowego. Nadzorem zostały też objęte różnego rodzaju nieprawidłowości metaboliczne oraz czynniki ryzyka, np.: predyspozycje genetyczne, siedzący tryb życia, wcześniejsze choroby, stres, wiek, płeć, warunki środowiskowe, mogące wpływać na przebieg choroby i na jej zapoczątkowanie.

Niektórzy badacze sugerowali, że zespół chronicznego zmęczenia może być przypadłością wirusową, ale nie udało im się tego dowieść. W pewnym momencie podejrzanym numer jeden był wirus Epsteina-Barra (EBV), który wywołuje mononukleozę. Okazało się jednak, że nie wszyscy pacjenci z zespołem byli zakażeni EBV. Skąd wziął się pomysł dotyczący wirusowego podłoża chronicznego zmęczenia? Ponieważ objawy często do złudzenia przypominają infekcję wirusową. Innym branym pod uwagę wirusem był ludzki herpeswirus typu 6. (wirus opryszczki typu 6., czyli HHV-6).

A oto inne sugerowane przyczyny zespołu chronicznego zmęczenia:

a) anemia,

b) niski poziom cukru we krwi,

c) zaburzenia hormonalne,

d) niskie ciśnienie krwi,

e) zaburzenia psychiatryczne lub neurologiczne,

f) układowe zakażenia drożdżakami (kandydoza),

g) alergie.

Coraz częściej badania zespołu chronicznego zmęczenia wskazują na genetyczne podłoże tej jednostki chorobowej. W kwietniu, na przykład, na jej biologiczne uwarunkowania zwróciło uwagę amerykańskie Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom. Stało się tak po przeanalizowaniu reakcji części mózgu na stres u ponad 200 pacjentów. Z kolei Brytyjczycy odkryli anomalie genetyczne białych krwinek u chorujących osób. Wiadomo zaś, że białe krwinki kierują reakcją immunologiczną organizmu na infekcję.

Matki nastolatków z zespołem chronicznego zmęczenia wydają się również częściej cierpieć z powodu tego schorzenia lub wykazywać objawy dystresu psychologicznego (długotrwałego stresu), mogące odgrywać pewną rolę w rozwoju opisywanej przypadłości u swoich dzieci.

W badaniu, które objęło 36 dzieci z zespołem chronicznego zmęczenia w wieku średnio 16 lat, matki często "podzielały" objawy swoich pociech, podczas gdy nie znaleziono żadnego powiązania z ojcami.

Elise van de Putte z Wilhelmina Children’s Hospital w Utrechcie uważa, że wyniki jej badań wskazują, iż powiązania schorzeń matek i dzieci są rezultatem dwustronnych oddziaływań na linii podatność genetyczna-czynniki środowiskowe. Jak pisze w czerwcowym wydaniu "Pediatrics", może to wskazywać na interakcję genów i otoczenia, w ramach której potomstwo nie tylko dziedziczy pewne cechy po matce, ale również odziedziczane cechy matki funkcjonują jako środowisko wychowawcze określonego typu. Raport nie wyklucza, że stresowa reakcja matki na chorobę dziecka wzmacnia jego objawy.

Objawy

Objawy zespołu chronicznego zmęczenia bardzo się różnią. Ilu chorych, tyle obrazów choroby. By pomóc lekarzom, w 1994 roku amerykańskie Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom opracowało szczegółowe kryteria diagnostyczne.

Oto one:

1) utrzymujące się pół roku lub dłużej ciężkie, chroniczne zmęczenie, które nie ustępuje po odpoczynku. Lekarz musi wykluczyć inne schorzenia.

2) cztery lub więcej z wymienionych niżej objawów (utrzymujące się przynajmniej przez 6 miesięcy):

a) zapominalstwo lub problemy z koncentracją uwagi,

b) ból gardła,

c) wrażliwe węzły chłonne szyi lub pachy (limfadenopatia, czyli powiększenie węzłów chłonnych wskutek stymulacji antygenowej),

d) bóle mięśniowe (mialgia) bez obrzęku,

e) osłabienie mięśni - w szczególnym miejscu lub ogólne - bez wyraźnej przyczyny,

f) bóle stawów - często wędrujące, bez opuchlizny czy zaczerwienienia,

g) bóle głowy (nowego rodzaju, o nietypowym przebiegu albo sile),

h) niedający odpoczynku sen i poczucie bycia chorym lub przeżywania depresji,

i) zaburzenia snu - spanie zbyt długo (hipersomnia), problemy z zaśnięciem lub bezsenność,

j) zmęczenie utrzymujące się ponad 24 godziny po wysiłku, który w normalnych warunkach powinien być z łatwością tolerowany,

k) niezwykłe reakcje układu nerwowego: zwiększona wrażliwość na światło (fotofobia), drażliwość, dezorientacja, zaburzenia myślenia (wszystko znajduje się jakby za mgłą).

Inne objawy zespołu chronicznego zmęczenia, to: lekka gorączka (38,3°C i mniej), rozmazane widzenie, nocne poty, dreszcze, biegunka, zmiany apetytu i związanej z tym wagi ciała.

Diagnoza

Zespół chronicznego zmęczenia trudno zdiagnozować, ponieważ nie można w tym celu wykonać jakiegoś testu czy badania, takiego jak USG czy prześwietlenie. Nie pomaga też fakt, że nie są znane przyczyny choroby. Na domiar złego pojawia się dodatkowe utrudnienie: objawy zespołu chronicznego zmęczenia przypominają obraz innych chorób, w tym zaburzeń neurologicznych, wspomnianych infekcji wirusowych, depresji, chorób nerek, serca, wątroby oraz mięśni. Należy też wykluczyć, że przyczyną zmęczenia nie są zaburzenia snu lub choroby o podłożu hormonalnym, np. niedoczynność tarczycy. Lekarz badający dziecko powinien wziąć także pod uwagę tocznia układowego oraz stwardnienie rozsiane (SM). W tym miejscu warto nadmienić, że zakażenie wirusem EBV i obecność przeciwciał do walki z nim mogą ponoć zwiększać ryzyko zachorowania na SM.

Można zadać pytanie, czym różni się zmęczenie odczuwane w zespole chronicznego zmęczenia od zmęczenia przeciętnego człowieka. Na pewno tym, że pojawia się nagle i jest bardzo głębokie, utrzymuje się też zdecydowanie dłużej, bo nie przez dzień lub tydzień, ale całymi miesiącami.

Badając malucha, pediatra powinien zlecić badanie krwi oraz moczu.

Pomocne będzie na pewno spotkanie z psychologiem, który przyjrzy się objawom malucha. Uwaga: niektórzy terapeuci mylą zespół chronicznego zmęczenia z zaburzeniami psychicznymi, np. lękiem czy depresją.

Nie wolno zapominać, że część dzieci będzie wykorzystywać zmęczenie jako wymówkę (by nie pójść do przedszkola czy szkoły). Tutaj warto podociekać, dlaczego placówki oświatowe wzbudzają w dziecku tak dużą niechęć. Dzieci bywają też bardzo aktywne, a ich zmęczenie wynika z przeciążenia rosnącego organizmu.

Jest kilka typowych wyników badań, które (choć nie są wystarczająco specyficzne dla diagnozowania zespołu chronicznego zmęczenia) stale pojawiają się u pacjentów ostatecznie uznawanych za "podpadających" pod tę jednostkę chorobową:
1) wyższy poziom białych krwinek typu CD4 T, w porównaniu do innych rodzajów limfocytów (CD8 T),
2) MRI pokazuje obrzęk mózgu lub uszkodzenie, czyli zanik bądź rozpad, otoczek mielinowych (demielinizacja),
3) limfocyty często zawierają aktywne formy wirusa opryszczki typu 6.

Jak pomóc dziecku z zespołem chronicznego zmęczenia?

Chory z zespołem chronicznego zmęczenia często spotyka się z niezrozumieniem otoczenia, zwłaszcza jeśli jest dzieckiem, które w mniemaniu większości powinno być jak regenerujące się w krótkim czasie żywe srebro. Nietrudno więc wywołać u malucha frustrację, poczucie bezsilności czy depresję.

By pomóc dziecku radzić sobie z chorobą, Amerykańska Akademia Lekarzy Rodzinnych opracowała kilka wskazówek:

1) Zachęcaj dziecko do prowadzenia dzienniczka, w którym mogłoby odnotować, kiedy w ciągu dnia ma najwięcej energii. To z pewnością pomoże mu lepiej zaplanować dzień;

2) Jeśli maluch ma problemy z koncentracją uwagi lub pamięcią, podpowiedz mu, jak może sobie z tym radzić (np. sporządzanie list rzeczy do zrobienia, które wiesza się w umówionym lub dobrze widocznym miejscu, programowanie "przypominaczy" w komputerze albo telefonie komórkowym itp.);

3) Daj dziecku więcej czasu na zrobienie rzeczy, które kiedyś przychodziły mu dużo łatwiej, zwłaszcza jeśli wymagają wysiłku fizycznego czy zapamiętania czegoś;

4) Nie zabraniaj, a wręcz zachęcaj do ujawniania uczuć. Jeśli maluch ma kłopoty z ich nazywaniem, pomóż mu. Nie wyśmiewaj jego żalu za dawnymi czasami, kiedy bez wysiłku mógł zrobić wszystko. To jak żałoba po zmarłym przyjacielu;

5) Warto skonsultować się z fizjoterapeutą lub trenerem z salonu fitness, który podpowie, jak utrzymywać kondycję fizyczną na jak najlepszym poziomie. Ruch dodatkowo poprawi nastrój, ponieważ wyzwala produkcję hormonów szczęścia (endorfin). Zaczynają się one wydzielać po ok. 20 minutach ruchu;

6) Zachęcaj do podtrzymywania życia towarzyskiego, nawet jeśli miałoby być znacznie ograniczone.

Nie ma metody leczenia o udowodnionej skuteczności. Leczy się więc objawowo. Podaje się: a) leki antywirusowe, b) zwalczające ukrytą grzybicę, c) antydepresanty, d) leki przeciwbólowe i przeciwgorączkowe.

Komplikacje

Istnieje szereg komplikacji, oto niektóre z nich: a) izolacja społeczna (chory jest przecież zawsze zmęczony), b) ograniczenia stylu życia (wiele aktywności znajduje się poza zasięgiem pacjenta), c) przygnębienie związane z objawami i brakiem diagnozy, d) efekty uboczne zastosowanej metody leczenia.

Prognozy

Bibliografia:

1) Disease - Chronic fatigue syndrome, drgreen (http://www.drgreene.org);

2) Chronic fatigue syndrome, KidsHealth (http://www.kidshealth.org);